Cosa sono i farmaci orfani e perché sono difficili da reperire?
Molti pazienti affetti da malattie rare devono affrontare enormi difficoltà nel reperire i farmaci necessari. Tali terapie, spesso specifiche e non prodotte a livello industriale, sono disponibili solo presso alcuni centri specialistici. Questo costringe i pazienti a spostamenti continui, portando in alcuni casi all’interruzione della terapia e a gravi ripercussioni sulla salute.
La risposta delle farmacie territoriali: il progetto UPFARM
Per rispondere a questa emergenza, è nata UPFARM – Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani, oggi confluita in UTIFAR. Coordinata dal dott. Giorgio Nenna, l’iniziativa coinvolge più di 200 farmacie in tutta Italia, abilitate alla preparazione galenica di farmaci orfani e off-label.
Standardizzazione e qualità nella preparazione galenica
Il progetto punta a una produzione standardizzata di farmaci galenici secondo protocolli validati, partendo da principi attivi di uso raro, come il Nadololo. L’iniziativa assicura omogeneità dei preparati, riduzione dei costi attraverso l’acquisto centralizzato delle materie prime e collaborazione con università per la definizione delle migliori forme farmaceutiche.
Collaborazioni strategiche: UNIAMO e SIMMESN
UPFARM ha stretto accordi con UNIAMO FIRM Onlus, lanciando il portale Galeno Help per orientare i pazienti, e con SIMMESN, che promuove il progetto presso i centri ospedalieri pediatrici. Queste sinergie permettono una maggiore continuità ospedale-territorio e una più attenta compliance terapeutica.
Farmaci galenici orfani in SSN: una proposta concreta
Durante il tavolo Europlan II e nel convegno AIFA, UPFARM ha proposto l’inclusione delle preparazioni galeniche orfane nel regime SSN, ricevendo il sostegno delle associazioni dei pazienti. Si propone anche di trasformare le farmacie aderenti in Sportelli Informativi Territoriali sulle Malattie Rare.
Il ruolo di UTIFAR e la nuova sinergia
Grazie all’accordo con UTIFAR, il progetto sarà valorizzato tramite pubblicazione sul sito ufficiale, creazione di un formulario elettronico e semplificazione delle ricette per MMG e specialisti.
Un nuovo modello etico di assistenza farmaceutica
L’obiettivo è creare una rete europea di farmacie in grado di produrre localmente ciò che serve, riducendo i costi e impattando positivamente sulla spesa sanitaria pubblica.
Maggiori informazioni
Sito: www.upfarm.it
www.utifar.it
