G. Nenna¹, N. Spinelli²
¹UPFARM – Unione Professionale Farmacisti per i Medicinali Orfani
²Uniamo FIMR onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
Origine e obiettivi del progetto Galen Help
Galen Help nasce per rispondere alla crescente mancanza di farmaci orfani, soprattutto in ambito pediatrico, dove le necessità posologiche sono specifiche e fuori standard. Molti di questi farmaci non vengono più prodotti a livello industriale per ragioni economiche. Il progetto offre una risposta concreta grazie alle preparazioni galeniche su misura, realizzate da oltre 200 farmacie in tutta Italia.
Un modello replicabile a livello europeo
Con il coinvolgimento della Commissione Europea, Galen Help punta a creare un Comitato di Coordinamento che assegni ai farmacisti europei la produzione dei farmaci orfani, garantendo: disponibilità continua, costi contenuti per i servizi sanitari, accesso uniforme per i malati rari in tutta Europa.
I dati italiani confermano l’urgenza
Secondo il Rapporto PIT Salute di Cittadinanzattiva, le principali difficoltà denunciate dai cittadini riguardano l’accesso ai farmaci, le informazioni sulle cure e i trattamenti personalizzati. Il 16% dei pazienti ha interrotto le terapie per irreperibilità del farmaco o ritiro dal mercato. Galen Help ha ridotto questo divario grazie alla produzione magistrale su prescrizione individuale.
Rete farmacie e banca dati per i pazienti
Le farmacie aderenti vengono accreditate secondo un protocollo tecnico definito da UPFARM. Una banca dati in continuo aggiornamento, accessibile dai siti www.uniamo.org e www.upfarm.it, consente ai pazienti di localizzare la farmacia aderente più vicina.
Formazione, sinergie e cooperazione istituzionale
Galen Help si distingue anche per l’aspetto formativo e divulgativo: seminari, eventi accademici, collaborazione con università e autorità regolatorie. Inoltre, è stato firmato un accordo con SIMMESN, che coinvolge i principali ospedali pediatrici italiani. I farmacisti forniscono consulenza su formulazioni ad personam, nuovi principi attivi e assistenza burocratica ai pazienti.
Un progetto etico, sostenibile, concreto
Galen Help rappresenta un modello operativo virtuoso tra farmacie galeniche, centri specialistici e associazioni di pazienti. Attraverso un circuito controllato e professionale, consente di preparare farmaci su misura per uno o pochi pazienti, laddove l’industria farmaceutica non può intervenire. Il farmacista diventa figura chiave non solo terapeutica, ma anche educativa, amministrativa e sociale.
Prospettive future
L’obiettivo è la creazione di una rete europea di farmacie galeniche accreditate, coordinata da un comitato scientifico, che stabilisca: gli ambiti di applicazione del progetto, le interazioni con centri specialistici e medici, il recupero di fondi pubblici da reinvestire nella ricerca.
Risorse utili
www.upfarm.it
www.uniamo.org
